Sedef hastalığı bulaşıcı değil

Önyargılı olmaktan toplum olarak ne zaman vazgeçeceğiz? Bu durumdan sedef hastaları da muzdarip! Türkiye’de binlerce sedef hastası var. Ve onlar dünyanın geri kalanına sedef hastalığının bulaşıcı olmadığını anlatmak istiyor.

Sedef hastalan, hastalığın fizyolojik etkilerinden belki de daha fazla sosyal hayattaki zorluklarıyla başa çıkmaya çalışıyorlar. Alışveriş yaparken, spor salonlarında, denize girerken, yemek ikram ederken ve daha pek çok esnada insanların olumsuz bakışlarıyla ve tedirgin edici davranışlarıyla kırılıyorlar. Oysa sedef hastalığı bulaşıcı değil. Yaşattığı ne olumsuzluk varsa ancak bedeninde bu hastalıkla yaşayana etki ediyor. Onların günlük hayatlarına huzurla devam edebilmeleri için farkındalık sahibi olmamız çok önemli. Biz yarattığımız bu önyargı bariyerlerimizi yıktıktan sonra hayat onlar ve daha birçok hasta için kolaylaşacak. Aret Vartanyan’m da dediği gibi; “Asıl sorun bedendeki rahatsızlıklar değil, zihinlerdeki bariyerler…”

ELİFBAŞARANER/ KİMYAGER, 34
Kapana kısılmış hissediyorum

“Sedef hastalığının sosyal hayatıma etkileri öyle çok ki! Uzun vadeli planların bize göre olmadığını anladım çünkü ne zaman sedefle karşılaşacağım belli olmuyor. 18 senedir sedef hastasıyım ve belli başlı sıkıntıları atlattığımı düşünsem de dönem dönem kıyafetimi lezyonlarım görünmeyecek şekilde seçtiğimi fark ediyorum. Bu da psikolojik olarak kapana kısılmış hissettiriyor. Hastalığım arttığında yatarak tedavi görüyorum, iş yerimden uzun süre uzak kalıyorum. Bunlar psikolojik olarak izole edilmişsiniz hissine kapılmanıza neden oluyor.”

BURAK KUT/SANATÇI, 43
Bir gün bize de olabilir mantığıyla elinizi uzatmaktan çekinmeyin

“Stresin de tetiklediği bu durum çevrenin gösterdiği tepkilerle daha da alevlenebiliyor. Sedef hastalığı olan bir kişinin yaptığı yemek, cilt bakımı ya da size dokunması yoluyla herhangi bir hastalık taşınmaz. Vücudumuzu bir zırh gibi saran derimizin üzerinde oluşan bu görüntülerin kişiler arasında da bir mesafe oluşturması tamamen bilgisizlikten kaynaklanıyor. Derimizin üzerinde oluşan renk farklılığı onun bizden farklı olduğu anlamına gelmiyor. ‘Hayatta her şey bir gün bize de olabilir’ mantığıyla elinizi uzatmaktan çekinmeyin.”

YAĞIZ IZGUL/AŞÇI, 38
Hep beraber hareket edelim ve farkındalık yaratalım

“Kozmetik anlamda sıkıntı teşkil etse de sedef hastalığının bulaşıcı olmadığını unutmamak gerek. Ailesinde sedef hastalığı olan bir birey olarak, yaşadıkları sıkıntılara tanık oluyorum ve bunun önüne geçmek için hep beraber hareket edilmesi gerektiğini düşünüyorum.”

ARETVARTANYAN/ YAZAR, 38
Asıl sorun bedendeki rahatsızlıklar değil, zihinlerdeki bariyerler

“Hastalıkları engele dönüştüren hastalıkların kendisi değil diğer insanların bakış açıları. Sedef hastalığı da diğer birçok hastalıkta olduğu gibi kulaktan dolma bilgilerle, hurafelerle insanların mesafe koyduğu, çekindiği, sedefli hastaları dışladığı süreçler yaşatıyor. Sedef hastalarının öncelikli sorunu insanların zihinlerindeki bariyerler. Bulaşıcı olmayan sedef hastalığı cüzzamlı bir hasta gibi insanların kaçtığı bir hal alabiliyor. Burada önemli olan sedef rahatsızlığı olanların duruşlarını, günlük yaşamlarını bozmadan hayatlarına devam etmeleri. Birisinin garip bakışı, uzak duruşu, teması azaltması sedefli insanın değil, karşısındaki insanın sorunu. Aynı yatağı paylaştığım, sürekli birlikte vakit geçirdiğim akrabalarım, dostlarım var.”

MUSTAFA YILDIRIM/İNŞAAT MÜHENDİSİ, 61
Rahat hareket edemiyorum

“Sedef hastalığı hakkında insanların bilinçlenmesi gerekiyor. 40 senedir sedef hastasıyım. Hastalar toplum içinde rahat hareket edemiyor. Geçen gün alışverişe gittiğimde parayı uzattım, tezgahtar parayı almadı, masaya koymamı söyledi ve masadan aldıktan sonra da gidip ellerini yıkadı. Bu bulaşıcı bir hastalık değil ama insanlar bunu bilmiyor.”

NAZ AKYOL/MİLLİ VOLEYBOLCU, 26
Farkındalık önemli

“Sedef hastalığı başta olmak üzere birçok rahatsızlık için farkındalık ve bilinç çok önemli. Farkında olmadan birçok insan ötekileştirmeye gidiyor; oysa ki birlikte bilinçlenerek ve yardımcı olarak çözümler üretebiliriz. Sedef hastalığı daha benzer birçok hastalık gibi sanıldığı yönde bulaşıcı bir rahatsızlık değil. Belki birçoğumuz çevremizde denk gelmediğimiz için farkındalığa sahip değiliz ve araştırmıyoruz. Oysa dünyada 125 milyon sedef hastası var. Yalnız değilsiniz.”

FERHAN ŞENSOY/OYUNCU VE OYUN YAZARI, 27
Yanlış bilgilerin yarattığı algı, olumsuzluklara neden oluyor

“Birçoğumuz sedef hastalığının bulaşıcı olduğunu zannettiğimiz için, hayatın içerisinde sedef hastalarına istemeden de olsa çeşitli zorluklar yaşatıyoruz. Ülkemizde ve dünyada oldukça yaygın olan bu hastalıkla ilgili yanlış bilgilerin yarattığı algı sedef hastalarının bir sürü olumsuzluk yaşamasına neden oluyor. Sedef hastalığı konusunda farkındalığı arttırmak ve hastaların yaşadığı zorlukları azaltmak bizim elimizde.”

AYTEN GURBUZ/KUAFOR, 56
Alışveriş yaparken kıyafet denetmek istemiyorlar

“Beş senedir sedef hastasıyım ve bu süreçte kıyafet konusunda çok fazla sorun yaşadım ve yaşıyorum. Kolsuz veya mini bir kıyafet giyemiyorum. Tedirgin oluyorum ve insanların bakışlarından çekiniyorum. Alışveriş esnasında birçok problem yaşıyorum. Alışveriş yaparken tezgahtarlar kıyafet denetmek istemiyorlar. Bu tedavisi olan bir süreç, insanlar bunun farkına varsın. Ben beş senedir tedavi oluyorum, neredeyse hiçbir şeyim kalmadı.”

SÜLEYMAN DERYA/ YÖNETİCİ, 50
Sedefimle mutluyum

“Toplum bu hastalığı cüzzamgibi kabul ediyor ve kaçıyor, bu durumda da hasta kendini tedirgin hissediyor, toplumdan kendini uzaklaştırıyor. Neticede bu bulaşıcı değil ve unutmamalı ki, herkes potansiyel bir sedef hastası. Ben beş yaşında bu hastalıkla tanıştım ve 45 senedir sedef hastasıyım. Kontrol altına alınabilir bir hastalık olduğunu bilmek gerekiyor. Bir gün denize girdiğimde insanların çıktığını fark ettiğimde çok üzüldüm. Alışveriş yaparken de sıkıntılar yaşıyorum. Ama yine de kızımın adını ‘Sedef koydum. Ve Sedefimle mutluyum.”

ÖNDER OZDEMIR/ SİGORTACI, 40
Özel eşyalarına dokundurmuyorlar

“Gündelik hayatta çok büyük zorluklar yaşadığım zamanlar oluyor. Örneğin toplu taşıma kullanırken, insanlar uzaklaşmaya başlıyor. Bir seferinde kalabalık bir arkadaş grubuyla havuza gittiğimizde beni havuza almadılar; işletme, ‘sizden rahatsız olurlar’ dedi. Oysa bu hastalığın, hastasından başka kimseye zararı yok. Eşyalarınıza dokunmakla da hastalık bulaşmıyor. Yaşadığım en büyük sıkıntılardan biri de herkesin hastalığa iyi gelen bir şeyler önererek, akıl vermeye çalışması. 30 yıldır bu hastalığı yaşayan biri olarak en büyük sıkıntılardan birinin de bu olduğunu net bir şekilde söyleyebilirim.”

CEREN AKSAN/KEMAN SANATÇISI, 35
Çağımızın en tehlikeli ve bulaşıcı hastalığı, sevgisizlik

“Sedef hastalığında; hasta olduğunuzu kendinize özel tutma ve saklama lüksünüz yok. Sedef hastası olmanın en zor kısmı bu olmalı. Hastalığın ortada ve görünür olması, hastanın sosyal hayatını ve psikolojisini çok zorlayan bir durum. Burada görev yine insanlığa düşüyor; hayatta karşımıza çıkan her şeye karşı daha sevgi dolu ve anlayışlı olmalıyız. Bilinçlenmeli ve çevremizi de bilinçlendirmeliyiz. Sadece sedef hastalığı için değil, toplum olarak hemen her konudaki eksiğimiz bu.”